همایش روز جهانی بیماری های نادر برگزار شد

علی ربیعی وزیر رفاه ،تعاون و امور اجتماعی در این مراسم با بیان اینکه 1500 نفر از بیماران خاص را در سازمان بهزیستی زیر پوشش قرار داده ایم گفت:‌ امسال می خواهیم 8 میلیون نفر را بیمه کنیم . وی افزود:‌ تلاش میکنیم بیمه ها هزینه درمان بیماری های ژنتیک را در فهرست خود قرار دهند و آزمایش های پیش از ازدواج رانیز پوشش دهند. ربیعی گفت:‌ دولت و نظام بیمه ای به بیماران خاص با صدور دفترچه بیمه کمک کرده است اما غربالگری،درمان بیماریهای ژنتیک و پیشگیری از این بیماری ها را در نظام بیمه ای پیگیری می کنیم. وی گفت:‌ خانواده ها باید آمادگی فرهنگی زیستن با بیماران خاص را بدست آورند. ربیعی از ایجاد نهادهای اجتماعی بیشتر و خیریه برای کمک به بیماران خاص خبر داد. هاشمی رئیس بهزیستی کشور نیز در این مراسم با قدردانی از quotation mark بنیاد بیماری های نادر ایران quotation mark گفت: این بنیاد 5 هزار بیمار ویژه و هزینه بر را بدون وابستگی به نهادهای دولتی زیر پوشش قرارداده است. وی گفت:‌ در کشور 28 هزار مرکز وابسته به بهزیستی به نیازمندان خدمات ارائه می دهد. در این مراسم از برخی فعالان عرصه کمک به بیماران خاص از جمله علی ربیعی وزیر رفاه،پروفسور رالفس مدیر عامل سنتوژن آلمان ،رافع رئیس گروه داوطلبان جمعیت هلال احمر ،بهرامی رئیس بهزیستی استان البرز و پروفسور فیروزیان با اهدای لوح تقدیر قدردانی شد.