شبکه مردمی اطلاع رسانی شما نیوز | shomanews

تاریخ انتشار : ۲۴ بهمن ۱۳۹۶ - ۱۰:۰۵
کد خبر: ۸۵۲۱۰۵
بیماری MSI ، بیماری آتروفی عضلات نخاعی که باعث تحلیل عضلات فرد شده و فرد قادر به راه رفتن، حرف زدن و بعضا تنفس بدون دستگاه نیست. این بیماری بعضا ژنیتیکی بوده که از بین هر 6 هزار نفر کودک یک نفر دچار این بیماری می شود.
بیماری SMA ، بیماری آتروفی عضلات نخاعی که باعث تحلیل عضلات فرد شده  و فرد  قادر به راه رفتن، حرف زدن و بعضا تنفس بدون دستگاه نیست. این بیماری بعضا ژنیتیکی بوده که از بین هر 6 هزار نفر کودک یک نفر دچار این بیماری می شود.

مادر علی آقا در گفتگو با پایگاه خبری " شمانیوز" از وضعیت فرزند خود می گوید:  این بیماری 4 نوع تیپ دارد که سخت ترین آن تیپ یک بوده که علی نیز دچار همین بیماری تیپ یک شده است، افراد دارای بیماری SMA تیپ یک طول عمری کوتاه داشته و نهایت فردی که دچار این بیماری میشود تا دو سال دوام میاورد ولی علی خودش مقاومت کرده والان حدود سه سال از بیماری او می گذرد .

 وی افزود: در ایران هیچ راه  درمانی برای علی وجود ندارد و هیچ ارگانی نیز پوشش هزینه های درمانی را نمی دهد. دولت که تاکنون کاری برای علی انجام نداده و فقط با هزینه شخصی دستگاه تنفسی برای علی تهیه کردم. روزی چندین دفعه نیاز به فیزوتراپی دارد که به شخصه خودم فیزوتراپی فرزندم را انجام میدهم ، هیچ پزشکی تاکنون به علی سر نزده است.
 
مادر علی در ادامه گفت: هزینه درمان  و دارویی که میتواند علی با آن بهبود یابد حدود سه میلیارد و 750 هزار دلار است که در کشورهای خارجی موجود است و دولت ایران اصلا این داورها تایید نمی کند.

خیرین می توانند کمک های خود را به صورت مستقیم در اختیار خانواده  علی قرار دهند و قدری از آلام آنها را تسکین دهند.
شماره حساب:  9621637729105022   بنام بنیامین صالحی مهربان
شماپلاس
اشتراک گذاری
نظر کاربران
نام:
ایمیل:
* نظر:
مناسبت روز
بانك سينا
آسیاتک
بيمه پارسيان
موسسه نور
حامیان ولایت
آخرین اخبار
حامیان ولایت
تبليغات در شمانيوز
موسسه اعتباری ملل
بانك انصار
بانك پاسارگاد
مهر اقتصاد
بانك مهر ايران
بانك صنعت و معدن
سازمان خصوصی سازی
بانك ملت
بانك ملي
بانك گردشگري
بورس
ایران زمین
ویدیو
عکس
x