جدال کودک سه ساله با مرگ / علی نیازمند کمک شما است

بیماری SMA ، بیماری آتروفی عضلات نخاعی که باعث تحلیل عضلات فرد شده و فرد قادر به راه رفتن، حرف زدن و بعضا تنفس بدون دستگاه نیست. این بیماری بعضا ژنیتیکی بوده که از بین هر 6 هزار نفر کودک یک نفر دچار این بیماری می شود. مادر علی آقا در گفتگو با پایگاه خبری " شمانیوز" از وضعیت فرزند خود می گوید: این بیماری 4 نوع تیپ دارد که سخت ترین آن تیپ یک بوده که علی نیز دچار همین بیماری تیپ یک شده است، افراد دارای بیماری SMA تیپ یک طول عمری کوتاه داشته و نهایت فردی که دچار این بیماری میشود تا دو سال دوام میاورد ولی علی خودش مقاومت کرده والان حدود سه سال از بیماری او می گذرد . وی افزود: در ایران هیچ راه درمانی برای علی وجود ندارد و هیچ ارگانی نیز پوشش هزینه های درمانی را نمی دهد. دولت که تاکنون کاری برای علی انجام نداده و فقط با هزینه شخصی دستگاه تنفسی برای علی تهیه کردم. روزی چندین دفعه نیاز به فیزوتراپی دارد که به شخصه خودم فیزوتراپی فرزندم را انجام میدهم ، هیچ پزشکی تاکنون به علی سر نزده است. مادر علی در ادامه گفت: هزینه درمان و دارویی که میتواند علی با آن بهبود یابد حدود سه میلیارد و 750 هزار دلار است که در کشورهای خارجی موجود است و دولت ایران اصلا این داورها تایید نمی کند. خیرین می توانند کمک های خود را به صورت مستقیم در اختیار خانواده علی قرار دهند و قدری از آلام آنها را تسکین دهند. شماره حساب: 9621637729105022 بنام بنیامین صالحی مهربان