دولت باید به سازمان های مردم نهادی چون بنیاد بیماری های نادر کمک کند

دکتر عسگر جلالیان، دکترای ارتباطات و دکترای حقوق بین الملل از دانشگاه تهران در گفت وگو با نادرنیوز با بیان اینکه توجه به موضوع بیماران نادر هم اجر دنیایی و هم اجر معنوی دارد اظهار داشت: مجلس یک ظرفیت بسیار ارزشمند و بسیار بزرگی است که می تواند برای بیماری های نادر و مجموعه خیرین کمک رسانی نرم افزاری در چهارچوب آئین و مقرراتی انجام دهد.

وی با بیان اینکه مجلس می تواند در چهار چوب اعتبارات و بودجه هایی که در این زمینه ها مورد نیاز است به بنیاد بیماری های نادر کمک کند تصریح کرد: مجموعه هایی که امورات بیماران خاص و نادررا دنبال می کنند غریب واقع شده اند و آن چنان که باید مورد توجه قرار نمی گیرند.

جلالیان گفت: سازمان های مردم نهادی که در کشور فعالیت می کنند هنوز جایگاه واقعی خودشان را پیدا نکرده اند و نیاز است که دولت به اینها کمک کند و خدمات ارائه دهد و در حوزه مالی و اعتبارات آنها را یاری دهد تا بتوانند جایگاه خود را پیدا کنند.

وی اضافه کرد: باید به نوعی درد این قشر را برای مسئولان و مدیران منعکس کرد و به نوعی مسئولان را نسبت به اتفاقاتی که رخ می دهد حساس کرد .